Với tỉ lệ 0,7% tức là 7/1.000 trẻ sơ sinh sống, Việt Nam mỗi năm có 3.000 ca sứt môi hở hàm ếch mới.
Trao đổi với phóng viên báo Sức khỏe & Đời sống cuối tuần TTƯT.TS.BS.CKII. Nguyễn Văn Đẩu - Trưởng khoa Răng Hàm Mặt (BV. Nhi Đồng 1, TP.HCM) cho biết, sứt môi hở hàm ếch là một căn bệnh cần một quá trình điều trị xuyên suốt, từ khi phát hiện trong bào thai cho đến hoàn chỉnh quy trình điều trị vào độ tuổi 18 - 20.
Chẳng phải chúng ta chỉ cần “vá môi, chỉnh vòm” là xong?
Có thể nói đây là một bệnh “đặc biệt”. Mối liên quan giữa bệnh lý và các vấn đề xã hội thể hiện rõ nét nhất so với nhiều bệnh khác mà con người mắc phải. Căn bệnh này ảnh hưởng đến tâm lý của đứa trẻ, ảnh hưởng đến hạnh phúc gia đình, ảnh hưởng đến tương lai của đứa trẻ đó sẽ như thế nào.
TTƯT.TS.BS.CKII. Nguyễn Văn Đẩu
Đối với một bệnh nhi sứt môi hở vòm, rất nhiều can thiệp y khoa cần làm trong suốt thời gian trưởng thành của một bệnh nhi sứt môi hở vòm, từ một trẻ sơ sinh cho đến trưởng thành. Đây là mảng công việc rất lớn, liên quan rất nhiều chuyên khoa trong ngành y. Đầu tiên, răng hàm mặt là chuyên khoa chủ đạo, xuyên suốt trong quá trình điều trị. Thứ hai là chuyên khoa tai mũi họng để đánh giá về khả năng nghe của trẻ. Chuyên khoa phục hồi và điều trị giọng nói, chuyên khoa về răng trẻ em và chỉnh nha…
Một đứa trẻ sứt môi hở vòm, mũi và miệng thông thương nhau, không có vòm họng ngăn cách. Do vậy, tất cả vi khuẩn trong miệng đều dễ dàng lên mũi xuống phổi làm em bé thường xuyên bị viêm phế quản, viêm phổi… rồi từ đó dẫn qua viêm lỗ tai, viêm tai giữa nên em bé không nghe được, không nói được. Một vòng luẩn quẩn rất logic trong mối liên hệ về mặt giải phẫu học cũng như là bệnh lý.
Nhiều bậc phụ huynh cứ tưởng rằng “vá môi” hay “vá vòm” là xong, mà quên đi nhiều cái khác như khả năng nghe và giọng nói. Cuối cùng, nhiều đứa trẻ trưởng thành, tốt nghiệp đại học rồi vẫn nói ngọng hoặc nghe nghễnh ngãng… Đủ thứ khiến trẻ ra đời vấp biết bao nhiêu khó khăn. Tôi không quên, một cô sinh viên đại học sư phạm ra trường, đi xin việc làm không nơi nào nhận cô ấy, mặc dù kết quả học tập của cô rất giỏi. Nhưng khi cô cất giọng lên, thì không nơi nào nhận vì cô nói ngọng. Điều đó khiến chúng tôi rất đau lòng. Nhiều trẻ không được điều trị đến nơi đến chốn, tương lai của chúng sẽ ra sao.
Hoặc mới đây, tôi đã phẫu thuật cho một đứa trẻ người dân tộc ít người ở Ninh Thuận mang căn bệnh sứt môi hở vòm suốt 16 năm. Ngày đứa trẻ này sinh ra với khuôn mặt sứt môi hở vòm, nên bản làng nói nó là quỷ chứ không phải là người và yêu cầu mẹ phải giết nó đi. Nhưng vì thương con, nên bà mẹ quyết định âm thầm ẵm đứa trẻ trốn vào rừng sâu. Nhưng trong suốt ngần ấy thời gian, y tế không quan tâm được đến nó… Khi đứa trẻ được 16 tuổi, không biết chữ, không biết nói tiếng Việt, mù mờ trước cuộc sống… Giả sử, nếu đứa trẻ này lập gia đình, có con thì sẽ ra sao?
Điều đó còn liên quan đến mục tiêu của ngành y tế. Người làm công tác y tế không chỉ gói gọn công việc của mình chỉ là mổ xẻ rồi dừng lại, mà hơn thế nữa còn phải cung cấp những thông tin cho toàn xã hội để phụ huynh những đứa trẻ khuyết tật này biết được điều trị cho con họ trở thành một đứa trẻ bình thường sau này, họ phải làm gì. Không chỉ đơn thuần bác sĩ và gia đình là đủ làm tốt chuyện này, mà cần cả cộng đồng xã hội cũng phải tham gia vào như các tổ chức từ thiện, những nhà hảo tâm để trợ giúp cho trẻ bị sứt môi hở vòm. Như trường hợp của đứa trẻ ở Ninh Thuận kia, cũng nhờ một tổ chức từ thiện phát hiện ra, đưa vào BV. Nhi Đồng 1 cho chúng tôi mổ.
Qua lời kể của bác sĩ, tôi hình dung dường như phần lớn trẻ sứt môi hở vòm đều nằm trong những hộ gia đình nghèo! Tại sao lại như vậy?
Điều đó rất chính xác. Sau nhiều ngàn ca đã mổ, tôi nhận thấy, những đứa trẻ bị khuyết tật này thường có gia cảnh hoặc nghèo khó hoặc gặp những sự bất trắc. Nghèo khó như người dân tộc ít người, ở vùng sâu vùng xa; hoặc cha mẹ chúng là những người lao động, vất vả trong mưu sinh. Người mẹ khi mang thai nhưng vẫn phải vất vả với công việc và cuộc sống rất bấp bênh.
Nguyên nhân sinh bệnh gồm: một là do di truyền; nguyên nhân còn lại liên quan mật thiết đến cuộc sống của mình, do tác động của môi trường sống, đặc biệt là trên người phụ nữ mang thai trong thời gian 3 tháng đầu. Ví dụ như, một người phụ nữ nghèo khó phải làm lụng vất vả, dễ nhiễm bệnh. Khi đó, họ không có điều kiện đi đến bác sĩ và tự mua thuốc uống. Hai nguy cơ xuất hiện, một là căn bệnh khiến đứa trẻ sinh ra dị tật, một là người mẹ uống thuốc không đúng trong thời gian mang thai cũng làm cho đứa trẻ bị dị tật.
Chưa kể nhiều yếu tố nguy cơ khác bủa vây người mẹ. Một ông bố lao động chân tay, hiểu biết thấp, cuộc sống chỉ có rượu và thuốc là làm niềm vui, vô tình gây hậu quả cho đứa nhỏ. Người vợ có thể trở thành người hút thuốc lá thụ động. Người chồng uống rượu, nhất là trong thời gian muốn có con, thì chính rượu là tác nhân gây tổn thương cho đứa trẻ bắt đầu tượng hình trong bụng khi vợ chồng gặp nhau do rượu tác động lên tinh trùng. Đứa bé sinh ra sẽ có vấn đề, không chỉ là sứt môi hở hàm ếch.
Hơn nữa, chúng ta đang phải đương đầu với thảm họa thực phẩm chưa được kiểm soát tốt. Chất độc màu da cam hiện nay vẫn còn tác hại trên những vùng đất trước kia bị rải chất độc này. Tác hại của hóa chất công nghiệp, đặc biệt là nước thải công nghiệp ra sông ở những nhà máy, điển hình là Formosa ở các tỉnh miền Trung. Lịch sử y học đã chứng minh các hóa chất, các kim loại nặng trong nước thải của nhà máy đều tác hại đến bà mẹ trong giai đoạn mang thai, đặc biệt là 3 tháng đầu thai kỳ.
Một vấn đề nữa mà xã hội ngày càng xuất hiện rõ là stress của bà mẹ khi mang thai. Một bà mẹ sinh con ngoài ý muốn, nhất là ở tuổi mới lớn lên, lỡ có thai. Ở đây, tôi đã gặp rất nhiều trường hợp như vậy, người mẹ chỉ mới 18, 19 tuổi, mới vào đời, non nớt, tay trắng… Không ít trường hợp khi thấy con sinh ra bị dị tật như vậy, các ông bố bỏ chạy. Người mẹ và đứa trẻ trở thành nạn nhân, gánh rất nhiều chuyện. Hoặc có những cặp vợ chồng, khi bà mẹ đang mang thai, làm ăn thua lỗ hoặc gia đình tan rã vì chồng ngoại tình… Tất cả đều đổ dồn vào người phụ nữ và tác động trực tiếp đến đứa trẻ đang còn trong bào thai.
Nhưng liệu rằng các bậc làm cha làm mẹ sẽ nắm hết những vấn đề như bác sĩ vừa chia sẻ?
Trong 30 năm làm nghề, tôi hiểu rõ kiến thức của các bậc cha mẹ về căn bệnh này vô cùng thiếu thốn, nghèo nàn… Câu lạc bộ “Nụ cười trẻ thơ” do khoa Răng Hàm Mặt (BV. Nhi Đồng 1) thành lập dành cho phụ huynh các cháu bệnh nhi bị sứt môi hở vòm. Qua đó chúng tôi chia sẻ tại sao trẻ em bị sứt môi hở vòm, làm cách nào để điều trị toàn diện, chăm sóc trẻ ra sao, những người đồng cảnh ngộ chia sẻ kinh nghiệm với nhau … Chính vì vậy cũng giảm bớt áp lực công việc của bác sĩ, đồng thời cũng giúp cho các bậc làm cha làm mẹ phòng tránh cho những đứa trẻ sau được khỏe mạnh, lành lặn. Thông qua sinh hoạt của câu lạc bộ, phụ huynh cũng hình dung được quá trình điều trị cho con như thế nào, để không bỏ dở giữa chừng, lỡ mất những thời điểm cần thiết. Đến lúc ấy, dù cho bác sĩ có cố gắng đi chăng nữa cũng không thể đạt được kết quả điều trị tốt nhất so với xử trí đúng thời điểm.
Nhờ bác sĩ nói rõ về những cốt mốc trong quá trình điều trị cho một bệnh nhi bị sứt môi hở vòm?
Thời điểm thay đổi rất nhiều tùy vào từng kỹ thuật điều trị một. Ví dụ, mới sinh ra, bà mẹ phải được hướng dẫn cho con bú như thế nào, tránh những tai biến sặc sữa, giúp trẻ lên cân, đảm bảo đủ dinh dưỡng. Khoảng 3 tháng tuổi thì trẻ cần mổ cái môi; khoảng 1 năm, trẻ sẽ được mổ chỉnh vòm. Mổ vòm xong, trẻ phải được kiểm tra thính lực, kiểm tra xem trẻ có bị nhiễm trùng tai giữa không. Trẻ sẽ được chuyển đến các đơn vị tập nói, đến các bác sĩ chăm sóc răng sữa.
Đặc biệt khi trẻ chuẩn bị vào lớp 1, bác sĩ lại vào cuộc chỉnh sửa lại khuôn mặt trẻ cho thẩm mỹ, và chuẩn bị tâm lý trước khi trẻ đi học, như: “Con vào môi trường này, có thể các bạn sẽ chọc ghẹo…”, nói trước những điều trẻ có thể gặp và cung cấp cho trẻ những lời giải thích để trẻ tự tin, tránh trường hợp nhiều trẻ bị sốc khi lần đầu tiên trẻ vào trường và có thể bỏ học hoặc rơi vào trạng thái tự ti, mặc cảm.
An Quý (thực hiện)
